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La Charte concernant le Syndrome
des Apnées Obstructives du Sommeil
Elle a été établie
avec les différents partenaires du S.A.O.S. lors du Colloque
de l'U.P.P.C. à Mulhouse le 19 octobre 2002. Elle est destinée
à clarifier les relations entre les différents acteurs
et à promouvoir le réseau de soins relatifs aux maladies
du sommeil en général et au S.A.O.S. plus particuliairement.
Les différents partenaires
| 1 |
LE PRESCRIPTEUR |
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A
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Les droits |
1
|
aider la profession des prescripteurs
à être plus nombreux et les informer |
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B
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Les devoirs |
1
|
informer le malade de l'existence
du choix du prescripteur (en cas d'éventuel conflit) |
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2
|
associer son traitement avec
une assistance psychologique et, si besoin est, d'autres spécialistes
: O.R.L.., diététicien, ... |
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3
|
inciter le(la) conjoint(e)
à accompagner le patient (avec son accord) dans toute
la démarche thérapeutique et donc de l'informer
quant au S. A.O.S. dans tous ses tenants et aboutissants |
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4
|
informer le patient de l'existence
de l'U.P.P.C. et l'inciter à rejoindre l'association |
| 2 |
LE PRESTATAIRE |
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A
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Les droits |
1
|
suivre l'observance du traitement
chez le malade |
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2
|
se défaire, en accord
avec le prescripteur, d'un patient qui entretient une situation
conflictuelle |
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B
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Les devoirs |
1
|
assurer la maintenance régulière
du matériel |
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2
|
informer les malades ainsi
que l'U.P.P.C. de l'existence des nouveautés quant aux
différentes améliorations des techniques et surtout
des matériels.ales contraintes économiques, réalité
incontournable, peuvent poser problème quant à
la fourniture immédiate de nouveaux matériels |
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3
|
signaler au prescripteur toute
anomalie constatée quant au traitement chez le malade |
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4
|
assurer la gestion administrative
des dossiers |
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5
|
informer le(la) conjoint(e),
avec l'accord du patient, de l'impérieuse nécessité
de l'observance du traitement et des règles d'hygiène
notamment |
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6
|
prendre en compte les difficultés
des patients et proposer les adaptations nécessaires |
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7
|
informer le malade de l'existence
du choix du prestataire (en cas de difficulté) |
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8
|
intervenir, en cas de panne,
le plus rapidement possible-les services d'astreintes permettent
une intervention avant les délais de 72 h imposés
par le législation |
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9
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informer le patient de l'existence
de l'U.P.P.C. et l'inciter à rejoindre l'association |
| 3 |
LE FABRICANT |
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A
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Les devoirs |
1
|
associer, autant que faire
ce peut, les associations à sa démarche de projet
et de recherche |
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|
2
|
écouter et réagir
rapidement pour résoudre les problèmes signalés |
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3
|
s'engager à être
le plus performant possible |
| 4 |
LE MÉDECIN DU TRAVAIL |
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A
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Les devoirs |
1
|
inviter le malade (éventuel)
à se faire soigner |
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|
2
|
accorder le droit de poursuivre
l'activité salariale à tout malade appareillé
en P.P.C. qui suit, avec bénéfice, son traitement
(sur constat d'expertise) |
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l'autorisation de la conduite
automobile dépend de la commission médicale du
permis de conduire |
| 5 |
LE MÉDECIN CONSEIL |
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A
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Les devoirs |
1
|
supprimer la prise en charge
du traitement, en cas de non-observance par le patient |
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B
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Les devoirs |
1
|
assurer la gestion administrative
des dossiers |
| 6 |
LE CONJOINT |
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A
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Les droits |
1
|
d'être informé
très complètement sur la maladie et son traitement;
la maladie pouvant entraîner des problèmes d'ordre
familial |
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B
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Les devoirs |
1
|
informer la personne concernée
(il est, souvent le 1°` dépisteur) |
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|
2
|
être incitatif sinon
directif pour que le malade se soigne |
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|
3
|
participer à l'information
quant au syndrome auprès de son cercle familial, professionnel
ou relationnel |
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4
|
accompagner le patient dans
ses démarches thérapeutiques |
| 7 |
LES AUTRES ASSOCIATIONS |
| |
A
|
Les droits |
1
|
veiller à l'application
de l'égalité des traitements (financiers et soins) |
| |
|
|
2
|
bénéficier de
toutes les informations quant au S.A.O. S. |
| |
B
|
Les devoirs |
1
|
informer le grand public et
le monde médical |
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|
2
|
mettre leurs compétences
à disposition pour l'amélioration du traitement
du syndrome du S.A.O.S. |
| 8 |
LE MALADE |
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A
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Les droits |
1
|
bénéficier de
l'égalité des traitements tant en clinique qu'à
l'hôpital- des soins (aspects techniques)- des prises
en charge (aspects financiers) dans un délai raisonnable |
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|
2
|
bénéficier de
la liberté du choix (et de la possibilité de changement
en cours de traitement)- du prescripteur- du prestataire |
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|
3
|
bénéficier des
améliorations techniques des matériels avec possibilité
de choix (dans le respect des contraintes économiques
des différents partenaires) |
| |
|
|
4
|
bénéficier de
la discrétion (pas de communication d'information) ;
il s'agit de la responsabilité individuelle, de l'éthique,
que déclarer ou non sa maladierecommandation: ne pas
occulter la déclaration du syndrome aux C""
d'assurance sous peine de déchéance des droits |
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B
|
Les devoirs |
1
|
se soigner- dans le respect
du traitement de la P.P.C.- dans le cadre du reconditionnement
de la forme physique générale (perte de poids
et entretien corporel notamment) |
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|
2
|
répondre à toute
sollicitation (des médecins, des organismes officiels,
des prestataires et de l'U.P.P.C.) dès lors que le but
en est l'amélioration du traitement et de l'équipement
ainsi que du suivi du traitement |
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|
|
3
|
informer, à chaque fois
que faire se peut, malades, connaissances, personnes susceptibles
d'être atteintes du S.A.O.S., et les orienter |
| |
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4
|
informer, en cas de changement,
le nouveau prescripteur de toutes les informations (bilans,
résultats d'analyses, dépistage, etc.) déjà
en sa possession |
| 9 |
LA MÉDECINE PRÉVENTIVE |
| |
A
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Les devoirs |
1
|
poser les questions susceptibles
de pouvoir suspecter un S.A.O.S. |
| 10 |
L' UPPC |
| |
A
|
Les droits |
1
|
veiller à l'application
du principe de l'égalité des traitements (cf 8A1) |
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|
2
|
veiller à l'application
du principe de la liberté du choix (cf. 8A2) |
| |
B
|
Les devoirs |
1
|
informer-toutes les partis
prenantes (voir page 1)-le grand public |
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|
2
|
mettre son réseau et
sa compétence à la disposition de tous ceux qui
oeuvrent pour l'amélioration du traitement du S.A.O.
S. |
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|
3
|
créer un réseau
d'entraide et de solidarité (en cas de difficultés
psychologiques, médicales, voire juridiques) |
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|
4
|
être une plate-forme
d'études de toute question émanant d'une institution
travaillant sur le S.A.O.S. |
| |
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5
|
entretenir des relations constructives
avec les autres associations concernées par le S.A.O.S.
ou organisations similaires, qu'elles soient nationales ou internationales |
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